Качество жизни

Программа "Качество жизни" направлена на развитие высокотехнологичной медицинской помощи и индивидуального медицинского сопровождения для детей с поражениями ЦНС, психическими расстройствами и расстройствами поведения. Большинство таких детей нельзя просто вылечить, проведя ту или иную операцию или курс медикаментозной терапии, но можно улучшить качество их жизни, сделать их жизнь полноценной, интересной, достойной.

    

Чаще всего подобным диагнозам сопутствует ряд заболеваний и немедицинских проблем, которые можно решать только комплексно. Однако в той системе оказания помощи, которая существует сейчас, родители вынуждены искать помощи у разных специалистов, чьи рекомендации и действия не скоординированы, зачастую противоречивы и не учитывают потребности ребенка в развитии и образовании.

Только скоординированная междисциплинарная помощь ребенку и семье может существенно улучшить качество их жизни. Такая модель предполагает наличие куратора, который осуществляет маршрутизацию — «ведет» ребенка на протяжении длительного времени, знает все его потребности и проблемы, координирует помощь ему разных специалистов.

Этот подход успешно реализуется во многих странах и доказал свою эффективность. В России его внедряют пока только самые передовые организации. Поддержать их, а также самостоятельно реализовать данную модель и способствовать ее дальнейшему распространению — важнейшая задача, которую Фонда решает с помощью своей программы "Качество жизни".

Модель подразумевает оказание следующих услуг:

  • медицинская и реабилитационно-развивающая помощь по основному диагнозу;
  • диагностика (если необходимо уточнить диагноз, проводится консилиум);
  • лечение, в том числе операционное, сопутствующего соматического заболевания при отсутствии государственного финансирования;
  • обеспечение технических средств реабилитации;
  • социально-правовая поддержка семьи;
  • предоставление некоторых видов высокотехнологичной медицинской помощи, не финансируемых и/или недостаточно квотируемых государством.

 Программа реализуется в партнерстве с организациями, которые в обязательном порядке должны соответствовать следующим критериям:

  • соблюдение принципов доказательной медицины;
  • соответствие международным стандартам и лучшим практикам.


Дети в абсолютном приоритете